bonjour
depuis bien 2ans nous avons vu qu océane commençait une scoliose, au début l évolution n a pas été trop inquiétante mais la dernière radio a montré qu elle avait doublé de gravité en un an, elle était a 26% et maintenant a +-43% !!! (a partir de 50% on parle d opération sauf que pour opérer il faut avoir fini sa croissance, mais a ce rythme la elle y sera vite au 50%!!) nous sommes allez chez le médecin plutôt confiant car chaque fois on nous disait, oui elle mettra un corset mais on verra plus tard, on prend l habitude du "plus tard" et c est la qu on a eu la mauvaise nouvelle, qui a commencer par "je ne vous cache pas que je suis très inquiète".... venant d un spécialiste , il est sur que ça jete un froid.... bon en gros elle nous a expliquer qu il s agissait maintenant d une scoliose évolutive, et que plus on commence une scoliose tot, plus c est grave (a cause de la croissance) elle a 5ans mais elle n a qu un age osseux de 4ans ce qui est encore plus inquiétant. donc elle nous a expliquer qu une scoliose n avait pas de limite et ne s arrêtait pas. au début la colone ne fesait "que" dévier donc a la place d etre bien droite elle allait vers la droite puis de +en+, maintenant en plus de dévier elle tourne , donc elle effectue une rotation sur elle même... ce qui est bien sur encore plus grave car toute la cage torasique tourne et si on arrive pas a freiner la scoliose elle pourrait finir par écraser les poumon par ex... donc voila, il n y a pas vraiment de traitement et la seul chose qu on peut essayer c est de mettre le plus fort des corset qu il y ai, depuis le 22mars elle a un corset plâtré, elle est donc plâtré du bassin jusqu au menton , elle a donc ete mise endormie sur une table d extension et plâtré pour essayer de redressé deja un peux la colone en l étirant, bien que le réveil a ete "hard" elle s adapte heureusement bien et reste tres active et pleine d idee et d envie de faire les chose, j avais peur qu elle baisse les bras, car c est une petite fille pleine de vie et elle fait tout le temps plein d effort pour évoluer, le corset pesant deja bien 3 kg et elle 18 kg , ce n est quand meme pas rien a porter pour eux... mais ca va, elle gere bien. "l operation nous a sembler asser longue pour ce qu on nous en avait dis et pour cause: comme un probleme n arrive jamais seul , avant d ela platre il lui on fait une résonance magnétique et la il ont vu qu elle avait une nouvelle maladie qui serait une Syringomyélie qui n a rien a voir ni avec le syndrome pw ni avec la scoliose... (la scoliose n etant pas non plus un symptôme du pw) c est donc une maladie de la moelle épinière... nous n avons pas encore vu le spécialiste et nous ne le verrons que mi-mai.... c long.... enfin les seules petite info que nous avons eu ne présage rien de très beau... je ne veux pas m avancer car comme je dis je n ai pas vu le spécialiste et j espère qu il y a peut être plusieurs stade ou type... mais d après mes premières recherche se serait une maladie ou il n y a pas de traitement et qui est bcp plus grave quand on déclare cela jeune , encore a cause de la croissance... ( comme d habitude j ai envie de dire... ) en gros, nous devrions nous attendre au fur et a mesure des années qui passe, a voir notre fille perdre du tonus (il ne manquait plus que ca, tout les effort qu elle fait pour l instant et pour combien de temps?) perdre ses faculté motrice voir intellectuel ... perdre les sensation de chaud, froid , douleur... et vu qu elle est jeune, il parait que la maladie évoluera plus vite que sur un adulte.... mais tout ca devrait tout de même se faire sur plusieurs année... et comme si ca ne suffisait pas, on ne sais pas nous dire si le fait de l étendre sur la table d extension peut être néfaste sur la moelle, car le fait d étendre la colone, la moelle est aussi tiré si on veux et on ne sais pas vraiment ce que ca pourrait causé comme problème donc nous ne savons pas traiter la scoliose au mieux et ils ne l étire pas autant (30% au lieu de 100% )que ce qu elle ne devrais pour limité les risque avec la moelle et voir petit a petit ... pfff... enfin de toute facon, c est comme ca.... j attend avec impatience l avis du spécialiste, je ne m attend pas a être rassurer vu toute ses nouvelles qui nous tombe dessus pour l instant mais bon, au moin savoir exactement ce qui nous attend ou a quoi on doit se préparer.... nous allons changé son plâtre début mai et nous verrons le spécialiste la semaine suivante....
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