C'est parti, l'organisation se met en place.
Nous sommes toujours à la recherche de sponsors.
N'hésitez pas à nous contacter: contact@prader-willi.be
Merci,
Fabrice
Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum et j'aimerais avoir plus de précision sur cette activité. Cela consiste en quoi exactement?
Fette
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Fière maman d'Owen, Sarina et Jorann
Mon petit lion Jorann, né le 29-07-2011, petit battant atteint du SPW
papa de Joachim
Bonjour Fette
One Small Step ? Il s’agit d’une marche destinée à récolter des fonds pour la recherche sur le syndrome Prader-Willi et à faire connaitre celui-ci.
Il s’agit d’un élan international fondé par des associations de parents aux Etats-Unis et au Canada
Cette recherche est menée par le FPWR (Foundation for Prader Willi Research) qui est une association canadienne qui a été spécialement créée pour la recherche sur le syndrome de Prader- Willi . Elle est composée de famille et de professionnels, elle a été fondée en 2006.
Cette recherche est une première mondiale, les retombées seront mondiales aussi et notre association ne peut que participer et encourager cette initiative. C’est un espoir pour nos familles.
Cette année, elle se déroulera le 9 juin à 14h à Anderlecht. Voir l’affiche sur le site. Une vidéo de l’année passée est disponible sur le site dans la rubrique « Agenda » et des infos sur le FPWR dans la rubrique « Lien > Associations étrangères > Canada «
Pour info, la première récolte en 2006 s’élevait à 50.000 dollars, l’année passée en 2011, 750.000 dollars ont été rassemblés et l’objectif 2012 est d’atteindre le million
Une recherche de cette ampleur ne peut se faire que solidairement « ensemble », cela ne pourra jamais se faire en Belgique seul
Nous sommes là pour faire bouger les choses, bougeons-les
Au plaisir de vous y voir
Bonjour à Owen, Sarina et à Jorann
Frédéric
