Le 5 juin 2011 - Parc Duden à 1190 Forest

16-03-2011 à 09:00:37
Bonjour à tous,

Voici l’invitation « officielle » pour la marche du 5 juin 2011 dans le parc Duden à 1190 Forest.
Vous trouverez sur le site plus d'informations.
Par ailleurs nous avons également traduit et détaillé les objectifs scientifiques et ce que cela représente en réalité.

La recherche scientifique peut paraitre loin des préoccupations quotidiennes qui concernent nos enfants… Cependant, cela sera grâce à la recherche scientifique que l’on peut imaginer trouver, un jour, un traitement permettant d’améliorer ou peut-être guérir le syndrome de Prader-Willi.

Il est bien entendu que la recherche scientifique a besoin de temps et de moyens.

Cette marche est l’occasion de faire connaître le Syndrome de Prader-Willi, les symptômes, les complications et les difficultés rencontrées par les familles et les proches.
C’est pourquoi nous voulons également faire participer nos proches.

Nous espérons pouvoir compter sur vous le 5 juin 2011.

Quelqu’un disait : l’Union fait la force !

Au programme…
Une animation foot/rugby pour ceux qui veulent
Une animation percussion

Nous aimerions prévoir un petit gouter vous avez des idées? Comment s’organiser?

On attend vos idées.

Jennifer, Irène, Peter & Fabrice

19-03-2011 à 17:46:09
Un groupe 'One SMALL Step for Prader-Willi' a été créé sur Facabook.
La meilleure façon de se faire connaître, rejoignez le groupe et amenez vos amis!!!

Merci,

Fabrice
29-03-2011 à 18:28:59
Nous serons de la partie ce 5juin
Au plaisir de vous y rencontrer

Frédéric, Monique et Joachim
06-04-2011 à 14:45:19
Bonjour,
Nous serons de la partie et surtout je vais tenter de mobiliser quelques personnes...
Notamment des parents belges qui sont sur le forum Français.
Si je peux être utile à quelque chose le jour "j" n'hésitez pas à demander!

Serait ce possible de recevoir des affiches, flyers que je mettrai sur Namur et Charleroi

Enfin ça bouge en Belgique, alors vous pouvez compter sur moi!
Pour l'instant je cotise à l'assoc PW france et j'accepte tous les travaux de stagiaires en formation belge et français dans les domaines de la diététique, kiné, ergo,...
je diffuse tous les outils et doc français que je reçois aux services d'aides précoces et centre de génétique de la région de Charleroi (j'habite à Sambreville entre namur et charleroi).
Car plus on parle de PW plus la maladie sera connue!

C'est tout ce que j'arrivai à faire à mon petit niveau mais l'union fait la force!!

Encore BRAVOOOOOOO!
07-04-2011 à 21:50:17
Hello,
super un parent qui bouge!!! ça fait du bien...vraiment du bien !!!
pour l'organisation "sur place" on va bientot faire une réunion dès qu'on a la date ; je te contacte promis. On finalise l'affiche ce we et on te la mail. On va aussi en imprimer. Tu peux me doner ton adresse postale.
c'est super si on est un maximun: il faut faire connaitre cette maladie! si tu connais d'autre parents interressés dis leurs de se connecter via le forum tu peux aussi leur fowarder l'affiche!! :)
irène
07-04-2011 à 21:54:05
Ps tu peux aussi me donner ton mail comme ça on peux t'envoyer les documents
irène
08-04-2011 à 22:34:06
Bonsoir Irène,

voici mon adresse email engicolson@yahoo.fr. Je te propose de m'envoyer un email à cette adresse de cette manière je te communiquerai mon gsm et mon adresse postale.

A très bientôt
Engi
12-04-2011 à 14:14:25
Bonjour Irène,
Concrètement, je ne comprends pas la procédure pour faire un don sur le site one small step. De plus, on fait un don pour un enfant en particulier?!
Certains de mes contacts voudraient faire un don, dans ce cas comment dois-je faire pour joindre une photo de ma fille car effectivement ce sera plus concret pour les gens ; ils cotisent parce qu'ils connaissent quelqu'un qui est concerné par la maladie...
2. Ne serait ce pas plus simple que les dons aillent à l'Assoc PW Belgique qui redistribue ensuite à "one small step"?? Je crains un manque de confiance du public par rapport au site + une procédure compliquée qui risquent de freiner les "donneurs".
Qu'en pensez-vous? Personnellement je ne sais pas quoi faire car je viens de cotiser à l'Assoc PW (52€) France et je voudrais cotiser en Belgique donc soit pour l'Assoc PW Belge ou One Small Step (min 100 €!!!) à voir...
Merci pour ta réponse
12-04-2011 à 14:46:38
Bonjour Engi,

Je suis le papa de Victorin et compagnon d'Irène!

Jennifer, la maman de Joséphine va prendre contact avec toi pour t'expliquer comment faire!

Bonne après-midi,

Fabrice
12-04-2011 à 16:50:08
Bonjour Engi,

J'aimerai tout d'abord préciser que la FPWR a une renommée mondiale.

La procédure pour faire un don est très simple, c'est comme si tu achètes quelque chose sur internet. Tu verras ça très vite si tu essayes.

Si tu souhaites créer une page individuelle pour ta fille, écris moi sur l'adresse onesmallstep.bruxelles@gmail.com et je te donnerai mon numéro de téléphone privé pour que je puisse t'aider par téléphone. Si tu souhaites que je la crée pour toi, donnes moi le nom de ta fille et envoies moi une photos par email.

Encore une fois, tu n'est pas obligée de créer cette page individuelle, c'est seulement si tu le souhaites.

Bien à toi,

Jennifer
23-04-2011 à 13:35:34
Bonjour,
Mes enfants et moi seront présents le 5 juin. Je suis vraiment heureuse de pouvoir rencontrer d'autres parents qui vivient la même chose que moi et surtout j'ai hâte de rencontrer les enfants. Je trouve que l'idée du gôuter est une très bonne idée.
Ma proposition à moi est de réaliser une maxi salade de fruit: Chaque participant apporte un fruit préalablement lavé découpé et mis dans une boite hermétique. Toute les boites sont vidées dans un grand plat et le tour est joué...
28-04-2011 à 17:08:48
bonjour à tous

Pour le 5 juin nous voudrions faire un coin " boisson" l'idéal serait d'avoir un camion frigot ou un camion dans lequel on peut en brancher "style camion de marchant de glace/ sans les glaces..."
quelqu'un a ça ou quelqu'un connait quelqu'un qui pourrait nous aider?
Connaitriez vous une société supermarché .. qui pourrait nous offrir des boissons?

Pour le gouter que diriez vous de fruits pas de salade trop compliqué à organiser pour cette année ( couverts bol gérer les déchets...)
Quelqu'un connait il un producteur de fruits? ou une épicerie , supermarché qui pourrait nous en offrir?

merci de votre aide
Irène, Jennifer, Peter, Fabrice
05-05-2011 à 09:51:50
Bonjour,

En ce qui concerne le camion frigo, je peux difficilement vous aider mais en ce qui concerne les boissons offerts par un supermarché, je peux peux être vous aider...
Je vous tiens au courant
05-05-2011 à 22:39:25
merci ! tiens nous au courant
12-05-2011 à 15:32:33
J'ai un super marché "Champion" qui m'a répondu positivement pour les softs mais aidez moi pour le nombre : min et max combien pour négocier se sera plus facile. A+
12-05-2011 à 21:29:24
hello, on estime environ 100 personnes (enfin j'espère) disons dans la mesure du possible: des petits conditionnements si possible(comme ça on peut vendre plus facilement) eau plate, petillante , boisson light (coca light...) jus de fruit sans sucre ajouté...je propose au max et fais ce que tu peux: 50 de chaques au min 25... Merci pour ton aide c'est super! vivement le 5 qu'on se rencontre :)
irène