strict et gouter?

17-01-2011 à 10:27:08
bonjou,

Bien que Victorin soit encore petit je me pose tt un tas de questions quand à ce fameux régime alimentaire " draconien"...

Comment gérez vous le gouter ( fruit? j'imagine)? paques? St Nicolas? les anniversaires chez les petis copains?
C'est un nom radical? ou une entorse au régime qu'on "recupère" ou qu'on programme sur plusieurs jours?

Voilà si vous avez un ptit moment pour me répondre...
merci
Irène
23-01-2011 à 15:20:07

Bonjour Irène,

Pour le gouter, c’est comme pour le repas, c’est le même genre de gestion , c’est une question d’équilibre « Calories/Quantité ». Plus c’est calorique et moins sa part sera grande, moins c’est calorique et plus il aura une quantité normale. Il est vrai qu’ à la maison il s’agit souvent d’un fruit et d’une pomme en particulier, c’est facile, et il aime bien mais il reçoit bien d’autres aliments. J’y reviendrai plus tard.

Pour les anniversaires, il ne faut pas dire non, il faut garder une vie sociale, l’important est d’informer son entourage, souvent celui-ci va s’adapter, et si ce n’est pas le cas, nous prévoyons un aliment de substitution. Il faut également en parler avec son enfant, lui rappeler les consignes (pas trop de consignes, juste l’essentiel) , lui demander son acceptation (très important, s’il accepte les règles, en général, il les suivra) , et ceci avant le départ de la maison (pas devant le plat, c’est souvent trop tard). Nous choisissons comme aliment de substitution un met qu’il ne reçoit pas souvent et qui sort de l’ordinaire pour qu’il reste festif. Il n’est pas question de le priver alors que les autres mangent
Il est également important qu’il soit servi dans les derniers, ou l’obliger d’attendre que tout le monde soit servi avant de manger sans quoi il en aura vite fait d’en finir et d’en réclamer

Entorses aux calories lors de fêtes : Oui mais le moins possible, ce n’est pas toujours facile a éviter, dans ce cas la balance « Calories / Quantité » est revue plus tard dans la journée ou des que possible(ou avant). Entorses aux règles établies : Non, cela sera ingérable les prochaines fois.
Pour Saint Nicolas : Mandarines et spéculoos sont typique à Saint Nicolas, ce sont les premiers de l’année et il les attend avec impatience.
Pour Pâques : Kiwi (forme d’œuf), fruits exotiques (couleur) , biscuit sec, œuf cuit dur et peint, berlingot de jus de fruit . Pas d’œuf en chocolat, c’est notre choix
Si cela t’intéresse, je ferai une page sur la façon que l’on gère le régime de Joachim, comment on y est arrivé, et quels aliments il mange et le pourquoi , bref notre parcours alimentaire.

Il va de soi que ceci est notre vision des choses , notre parcours et que chacun doit trouver sa voie et l’adapter a sa situation et a son enfant.
J’espère que ma réponse pourra t’aider ou aider quelqu’un d’autre.

Cordialement
Frédéric
28-02-2011 à 14:17:06
bonjour

pour notre part a niveau alimentation nous avons toujours fait attention et ce depuis le tout début, on évite ce qui est trop calorique et essayons au maximum de ne pas lui donner des choses qui contienne du sucre rajouté. cela a été asser facile jusqu’à la rentrée a l Ecole et vu qu elle adore plus que tout les légumes et les fruits (plus facile a mâcher que la viande ou les biscuit) évidement l école a été la découverte (visuel) des autres aliments, pour océane ça n a pas encore été trop difficile mais sa soeur qui est rentrée en même temps a l école , elle, a bien remarqué que s était meilleur chez les copain, et il est sur qu a un moment Pauline ne devait pas avoir trop de frustration "a cause" d océane, nous devons donc trouver des compromis et stratagème pour faire plaisir a tous le mondejavascript:emoticonp(' '), jusqu’à maintenant (l annee passée) océane n était pas vraiment plus attirer qu un autre enfants par la nourriture, cela s est fait progressivement et asser tardivement, on s est même demander si elle avait vraiment la sensation de non satiété. enfin maintenant on a plus trop de doute, depuis peut son premier mots en se levant est : manger? elle accepte encore asser bien qu on ne lui donne pas si ce n était pas prévu (quand elle n est pas trop fatiguée) pour autant qu on lui donne un repert au niveau du temps ou la elle pourra manger, comme: après le dodo, après le bain, après le jeux ou autres, elle a une bonne mémoire et si nous on a oublier, elle viendra nous le rappeler et alors ca se passe en théorie asser bien. Nous ne pouvons tout de meme pas lui faire confiance non plus, quand elle va a la cuisine et qu elle ne revient pas très vite se n est pas vraiment bon signe, elle arrive a ouvrir le frigo ou n hésite pas a prendre un chaise et se mettre en danger pour essayer d attrapé quelques chose dans un meuble en hauteur, elle demande beaucoup d attention et d anticipation. Pour son alimentation elle a beaucoup de fruit, des fois nous lui donnons des galettes de riz ou des cracottes nature, ca lui plait bien, elle aime beaucoup les yaourt 0pourcent au fruit, elle prend sur ses tartines de la confiture sans sucre la plupart du temps, elle aime, et n aime pas trop changé en générale, a la maison et a l école on fait très très attention et ca nous permet en extérieur de pouvoir faire un petit petit écart si besoin ou envie, si nous allons au restaurant elle mange comme nous, (on lui choisis un plat qui nous semble correct et demandons de ne pas mettre de sauce ou tres peu , nous éviterons les frites mais si par malheur il ont oublier de les enlevé , nous lui en laisserons 3 ou 4 sur son assiette histoire de ne pas trop la frustré vu qu elle a vu passé le plateau devant son nez.... ca se passe toujours asser bien, nous ne fesont pas d ecart a chaque fois que nous partons non plus bien sur sinon je pense que ca tournerais vite mal. lors des anniversaires , elle mange avec nous, nous avons de toute façon une méthode de cuisine asser light en générale donc ce n est pas un gros soucis , elle a sont gateau a son anniversaire, soit je lui en fait faire un sans sucre ou j en fait un a basse de mousse de fruit, (pas de beurre ni de sucre) c est super bon, facile et sain. a paque pour notre part nous privilégions les fruits, les pti cadeaux mais encore une fois, vu qu elle a une soeur et un frère nous ne pouvons pas priver tout le monde, les autres on droit a une vie comme leur petit copain aussi donc nous allons chercher quelques oeufs en chocolat sans sucre chez notre pâtissier, nous n en prenons que quelque un et la plupart du temps elle en mange un pour faire comme les autres puis les laisse de coté, il faut dire qu elle n aime pas le chocolat mais elle est contente de les avoir comme sa soeur, souvent elle les recrache même a la poubelle , pas qu ils soit mauvais, j ai goûté, javascript:emoticonp(' ')mais sa ne l attire pas (pour le moment) . pour st Nicolas s est pareil, pour se qui est d Halloween pour l instant on évite cette fete,on fait le moin d écart possible et si nous devons en faire un on la previent avant que c est juste pour une fois, voila un peu comment ca se passe a la maison.
bonne journee a tous
laura
02-03-2011 à 14:07:26
Hello,

Chouette une réponse!!!
On dirait qu'Océane vous a laissé un peu de repos du coté alimentaire et que son hyperphagie s'est développée tardivement...

Pour ce qui est de Pauline j'imagine qu'elle se rend bien compte de la différence de mode alimentaire entre les ptits copains et à la maison si ça peut te rassurer ma mère était et est une espèce d'accro du bio et obsédée par le poids alors nutéla, biscuits, chocolat ( sauf le noir à 80% de cacao) coca... et j'en passe n'ont jamais eut droit de citer à la maison. Bien que je l'ai longtemps prise pour un affreux dictateur alimentaire!!!! je crois que vers 13, 14 ans...j'ai trouvé plutôt une bonne idée en voyant mes copines frustrée au régime :). Mais je sais pas si ça marchera aussi pour les garçons...

ça serai chouette d'avoir l'avis des frères et sœurs plus grands à ce sujet qu'ils puissent dire ce qui leur manque ( ou a manqué) et ce qu'ils pensent qu'on aurait peut faire pour adoucir leur frustration...

La recette du gâteau d'anniversaire mousse de fruit à l'air sympa je la veux bien si t'as un ptit moment pour la mettre on line...

bonne journée
PS comment s'appel votre petit gas alors?
Irène
16-03-2011 à 08:31:42
bonjour

merci pour ta réponse,
oui je vais regarder après la recette et je la met sur le forum, on ne sais pas mettre de photos je pense? ainsi on pourrait voir ce que ca donne... , j l avais fait sous forme de gâteau.
pour ce qui est frustration des autres enfants de la famille , moi j ai déjà eu des témoignages de frère ou soeur de p.w. qui ont pris 10 kg quand ils ont pris leur premier kot ou appart et qui se sont mis a manger tout se qu ils n avais jamais eu l occasion de manger tellement ils avaient été frustré pendant leur enfance ... donc tout interdire a la famille est n est pour moi pas une très bonne solution...
pour notre part lorsque pauline veux quelques chose d interdit pour océane nous essayons de trouver un aliment différent qui fera autant plaisir a océane qu a Pauline , océane voit ainsi que même si elles ne mange pas toujours la même chose, elle peut aussi avoir des choses qu elle aime bien.
oui océane a commence tard a réclamer a manger, toute petit elle nous avait faire "peur" car elle mangeais les croquettes des chiens, quand elle fessait dans ses lange elle mangeait le contenu.... combien de fois ne l avons nous pas retrouver après la sieste dans un état ... mmmm . ça s était quand même pas évident a voir. mais après ça lui est passé, nous avons mis les croquettes des chiens dehors et petit a petit elle n a plus manger ses langes... ouf.... puis la c est vraiment a partir de 4ans et demi vois 5ans qu elle commence a s intéressé au frigo.... faire du charme aux inviter pour essayer d avoir tel ou tel chose.... temps qu elle n est pas fatiguée ça peut aller, si elle est fatiguée elle devient plus susceptible et ça pose plus de problèmes....
le petit frère s appel Titouane.
16-03-2011 à 08:43:19
comment crée un nouveau sujet en première page?
23-03-2011 à 09:24:46
Hello,

oui j'ai reçue le livret de l'association française où les frères et soeurs de PW témoignent c'est très instructif. vous l'avez aussi vous voulez que je le scan et le mette sur le forum?

J'imagine que les problème de langes n'ont pas due être évident même désespérant... Au moins maintenant je sais que c'est possible et qu'on en sort...! parce que sur le moment j'imagine qu'on voit pas le bout.

Titouane c'est un super prénom!!

Ps vous avez reçue les documents pour la marche du 5 juin? vous en pensez quoi? j'aimerais bien avoir votre avis

bonne journée
irène


31-03-2011 à 14:13:51
merci,

oui je veux bien le document de france, ca peut tj être interressant.

pour la marche je ne sais pas encore bien si on ira ou pas car on a de gros soucis de sante avec océane on lui a trouvé une nouvelle maladie qui semble asser grave...enfin on a pas encore vu le spécialiste donc je ne m avance pas trop.... il s agirais d une syringomyélie (en gros une maladie de la moelle épinière...) de plus elle a une scoliose grave également, on a du la platré du bassin jusqu au menton pour un certain temps donc il faut que je fasse des démarche pour un chaise roulante, enfin je préférerais une sorte de buggy, plus confortable et pus passe partout... la poussette devient trop petite et non confortable pour elle et je ne me voit pas l obligé a marcher , c est déjà pas facile en temps normale mais avec 3kg de plâtre sur le dos... ça me semble compromis, enfin je vais voir un peu on ne sais jamais trop rien prévoir a l avance... vous y aller?

il serait peut etre bien de mettre une rubrique sur le forum pour les maladies ou problèmes qui arrive en plus du syndrome chez nos enfants.
01-04-2011 à 21:34:41
houlalala...
On s'occupe de scanner le document français.
Suis désolée et surtout très inquiète pour océane elle est suivit où? à liège? en neurochirurgie? J'espère que vous tenez le coup ça doit pas etre facil au niveau logistique j'ose meme pas penser au niveau moral...
Je sais qu'on est loin mais si on peut faire quelque chose pour vous aider... faut pas hésiter

Oui on sera à la marche on l'organise.. :)
On va faire une rubrique PW autres complications

Courage ( c'est un peu léger mais c'est tout ce que je trouve à dire)
Irène
donnez nous des nouvelles..
06-04-2011 à 14:31:11
Bonjour,
Je suis la maman d'une petite princesse Nylla (4 ans) atteinte du syndrome et de Gianlouca (11 ans).
Pour nous les goûter ; c'est trés simple, compotines sans sucre ajouté ou yaghourt aux fruits à%+ ou fruits plus parfois un biscuits (pour bébé ou type vitalinéa) mais toujours au blé complet.
De façon générale, les règles à la maison sont manger ensemble à horaire fixe (ex; entre 12h et 13h), on évite de manger devant Nylla si elle ne mange,pas et il nous arrive de manger devant elle des choses qu'elle ne peut pas manger (donc elle mange autre chose) et nous lui expliquons que le docteur ne veut pas qu'elle le mange et pourquoi.
Je sais, il a bon dos le doc mais bon...
Ceci peut paraître cruel mais même si cela ne m'enchante pas j'essaie de la préparer comme je peux à la dure réalité et puis parfois je me dit comment font les enfants diabétique par ex.
Je dirai que l'instant, l'aspect nourriture est gérable et que par conséquent elle n'est pas encore hyperphagique (ça ce dit??).
Par ex, si elle a mangé elle peut être confrontée à de la nourriture elle ne réclamera pas sauf s'il s'agit de fromage ou de pain ...
Le week-end je prépare tous ces repas (vapeur, ou feuille de cuisson) pour la semaine.
Son régime ;
Au réveil ; Biberon 240ml eau + 8 mesures lait
Déjeuner: une tranche de pain (multicéréales, complet, procorn) avec du philadelphia light ciboulette ou basilic + un petit morceau de leerdamer light.
Collation ;une compotine sans sucre ajouté (+/- 130gr)
Midi : 110 gr féculent, 130 gr légumes, 30 gr viande ou poisson + une cc matière grasse à froid (huile colza, huile d'olive)
collation: fruits
Souper: 200 ml ou gr de potage maison ou légumes cuits (même des sachets vapeur ou légumes en conserve ou en bocal si je n'ai pas le temps) + 30 à 50 gr féculents.
Voilà comment je gère ses repas pour l'instant...


PS : le forum est bien construit et facile à utiliser! Bravo au concepteur!
07-04-2011 à 22:03:25
Merci pour ta réponse :)
ta puce est aussi suivit chez diététitien? elle est suivir où ?
c'est bien si à 4 ans elle est par encore hyperphage.. au moins quand ça va commencer ça sera plus facil de lui expliquer que quand ça commence à 2 ans...
à bientot
irène
08-04-2011 à 22:42:32
Oui elle est suivie par Madame Dassy à l'UCL et j'alterne avec une autre diététicienne Madame Duchateau de l'IPG à Gosselie (là c'est gratuit en plus!) C'est d'ailleurs sur une maquette éditée par ce dernier service que j'ai découvert votre forum. Maquette à l'intention des enseignants et expliquant le syndrome de prader willi. Je collabore beaucoup avec eux.
22-12-2011 à 13:21:01
Petit COUP DE GUEULE (oui parcequ'on y a droit aussi...)
J'ai suivi les conseils de la nutritionnistre et ma fille a pris 1,5kg en trois mois...
Ma fille Amina a maintenant 14 mois elle pèse 8,7kg et 73,5 cm, il y a trois mois nous avons été en visite chez la nutrionnistte Amina pesait alors 7,2kg et 73 cm nous avons refait un bilan des repas d'Amina:
Le matin une bouillie lactée de 240 ml
Le midi un repas composé de 20GR de viande ou poisson, 80gr de féculent et 80 gr de légumes
Au goûter une compote de fruit de 200gr
le soir une bouillie lactée de 240ml.
J'ai expliqué à la nutritionniste qu'Amina pleurait souvent entre le goûter et le repas, vers 18H, elle qu'elle réclame à manger (elle fait des bruits avec sa bouche, c'est spécifique au moment ou elle voit de la nourriture.)
La nutritionniste ma donc conseillé de lui donné un yaourt .
Quel yaourt est ce que je peux lui donner ai je demandé?
OH et bien un danone velouté fruix par exemple, ils sont très bons et les fruits sont bien "fruixer"
J'ai donc acheté ces fruix, et j'en ai donné un jour sur deux à ma fille pendant trois mois, les autres jours je donnais un potage ou une tartine ou une galette de riz car en goûtant ces fruix je trouvé qu'ils étaient fort sucré et j'ai été un peu méfiante (heureusement car si je lui en avait donné tous les jours elle aurait pris 3kg en trois mois...)
Cela étant dit ce n'est pas trop grave car malgré ce bond de poids elle est tout juste sur la courbe de poids mais sont BMI qui était initialement à 16 avant l'hormone de croissance et qui était passé à 14 après 9 mois de traitement et de nouveau à 16, voilà. Bien sur ce n'est pas très grave mais ça me fait vachement chi... (sorry mais ça me fait du bien de le dire)
Donc maintenant j'ai éliminé ces maudit fruix de mon frigo, Amina aura un bon potage que maman prépare avec amour et on verra dans trois mois...
05-01-2012 à 10:39:28
Bonjour Amina
je comprends ton coup de gueule. C'est révoltant de constater cette prise de poids malgré un régime strict.
Je pense que tu as raison; il vaut mieux "jongler" avec les aliments peut caloriques comme les fruits (attention pas tous) et les légumes que rajouter des produits laitiers même s'ils ont leurs importance également.
Personnellement, je contrôle mieux la prise de poids de ma fille depuis qu'elle n'a plus de biberon...Elle a une tasse de lait chaud demi-écrémé le matin et max 2 yaghourt 0%+ par semaine. Mais elle a un léger marqueur allergique au lait de vache...Par contre elle peut boire 2 bols de soupe le soir et je ne vois pas de différence sur la balance... Tu connais ta fille, alors suit ton intuition! Biz et meilleurs voeux pour cette nouvelle année!
13-01-2012 à 10:40:03
Bonjour tout le monde,

De notre côté, nous avons choisi de commencer notre propre rééducation alimentaire avec le livre du Dr Dukan.
Nous n'appliquons pas à la lettre les phases hyperprotéinées de son régime car cela n'est pas très physiologique.

Par contre, son livre est riche en recettes basse calories et délicieuses de surcroit!!!

Nous nous inspirons de cela pour les futurs repas de Victorin quand les bibis seront de l'histoire ancienne.

Fabrice
20-01-2012 à 11:47:22
Bonjour Fabrice,
peux tu me donner le titre exacte du livre que tu utilises car le Dr Dukan en a écris plusieurs je pense??
Merci