Mon entourage me disait: "une grossesse n'est pas un autre", effectivement. Je peux même rajouter "une naissance n'est pas une autre".
Ma première grossesse s'est très bien passée, mon fils bougeait beaucoup, il est né à 41 semaines après 3 petites heures de travail.
Pour ma fille (spw) cela a été totalement différent. Je ne la sentait quasi pas bouger, mais à l'echo et au monito tout était ok, il n'y avait aucune raison de s'inquiéter mais je me suis rendue plusieur fois aux urgences car je n'avait senti aucun mouvement de toute la journée et à chaque fois, je suis rentré trés rassurée chez moi. Ma gynéco me disait que c'était du à sa position en siège. Le terme approchait et ma gynéco me propose de tenter un accouchement par voie basse, malgré le siège. Je fais entièrement confiance à mon médecin et décide d'attendre tranquillement le jour J. Mais quelque chose m'inquiète ma petite voix intérieur me conseille de faire une césarienne. Jeudi 22 Octobre, après avoir conduit mon fils à l'école je décide d'aller voir ma gynéco, je lui explique que je ne me sent pas à l'aise à l'idée d'accoucher d'un siège et préfère opter pour la césarienne. Elle me comprend et accepte ma décision elle téléphone à la clinique et m'annonce que je rentre le vendredi soir et que la césarienne aura lieu le samedi matin. Elle me dit bébé sera dans vos bras pour 10 heures si le planning est respecter.Je rentre donc à l'hôpital le vendredi soir, je passe une très bonne nuit et je me sens ultra prête à accueillir mon bébé. Vers 10H mon mari me rejoins, il se prépare et les infirmières nous conduisent à la salle d'opération.
Ma gynéco est un peu en retard, vers 10h30, pose de la péridurale et à 11H13, j'entend les premiers cris de mon bébé. Mon mari, les yeux pleins de larmes m'annonce fièrement que c'est une fille. Pendant que les médecins s'occupe de moi ma fille est emmenée par les infirmières dans un petit box à côté de la salle d'opération. Mon mari ne la quitte pas des yeux. Les infirmières réalisent le teste d'APGAR auquel Amina obtient 9 10 10. Vers 13 heures nous retournons toutes les deux dans notre chambre. Amina et moi faisons une petite sieste. Après le sieste, je décide de mettre amina au sein, mais cela ne l'intéresse pas du tout. Elle dort profondément. Vers 19H, elle n'a toujours rien mangé, une infirmière me propose de tiré un peu de lait et d'essayer de lui donner à la seringue. Chose que je fais. Amina accepte le lait, je l'entend déglutir mais elle dort toujours.
20H, l'infirmière passe dans notre chambre s'assure que tout se passe bien et nous souhaite une bonne nuit.
Je suis allongée dans mon lit, je suis épuisée et ma plaie et très douloureuse, je ne sais pratiquement pas bouger.
J'observe ma fille, je la trouve magnifique, je suis comblée. Tout à coup ma fille se met à faire des bulles, une salive épaisse sort de sa bouche. Je sonne pour appeller l'infirmière. De plus en plus de bulles sortent de sa bouche, j'essaye d'atteindre ma fille pour la redresser mais je n'y arrive pas, j'appelle encore l'infirmière, ma fille devient bleue elle s'étouffe sous mes yeux, je cris, j'hurle dans ma chambre pour appeller l'infirmière qui n'arrive toujours pas, j'ai l'impression que cela dure une éternité alors qu'en réalité cela a duré une trentaine de seconde. Je réussi à attraper ma fille d'une main, l'infirmière arrive dans ma chambre, elle m'arrache ma fille de la main, cours dans le couloir et appelle sa collègue. Je suis en larmes, terrifiée, persuadée que ma fille s'est étouffée. L'infirmière revient dans ma chambre après de longue minutes, elle s'installe sur le bord du lit me prend la main et m'annonce que tout se passe bien que ma fille a été aspirée et qu'elle est sous surveillance. Je ne fais pas confiance aux mots des infirmières, j'appelle mon mari en pleurs pour tout lui expliquer. Une dizaine de minutes plus tard mon mari est arrivé. Il est monté au service de néonat. Notre fille dors paisiblement. Je ne peux pas monter la voir car ma plaie est très douloureuse mais mon mari me rassure et me dit de me reposer.Je suis incapable de fermer l'oeil de la nuit, je suis inquiète, ma fille ne se réveille pas et elle ne réclame pas à manger. A son deuxième jour de vie elle ne se réveille toujours pas et elle ne réclame pas à manger, elle a perdu un peu plus de 200gr. La pédiatre me propose de tirer mon lait et de lui donner au biberon. Amina n'a pas de réflexe de succion. Les pédiatres décident de lui poser une sonde pour pouvoir la nourir. Amina dort énormément ne bouge pas du tout, les pédiatres décident de la faire voir par plusieurs spécialistes. Neuro pédiatre, ORL, stomato, ophtalmo, résultat tout est normal. Nous sommes rassurés. Mais Amina ne bouge, toujours pas, elle ne pleure pas et elle ne réclame pas à manger. Après 5 jours de vie, une généticienne viens voir ma fille. La généticienne m'annonce qu'elle suspecte une mamadie qui s'appelle le syndrôme de Pradder Willi, elle me dit qu'il ne faut pas s'inquiéter et qu'il faut attendre les résultats qui prendront une quizaine de jours. Je téléphone à mon mari, je lui demande de passer à la maison et de m'apporter mon ordi. Le soir même je lis tout ce que je trouve sur ce syndrôme et je trouve que ce n'est vraiment pas très grave qu'il ne faut pas s'inquiète, que je suis sûr de l'amour que je porte à ma fille et qu'un syndrome ne changera absolument rien. Ma fille est nourrie par sonde pendant 15 jours. Je décide ensuite de prendre les chose en mains, je décide avec l'aide d'une infirmière de nourir Amina au biberon ou au gobelet et de terminer ensuite par la sonde. Cela est long et pénible, je commence par la tasse, Amina arrive à manger environ 25ml, muis elle mange encore 15ml au biberon et le reste soit 30ml au biberon. Les jours passent et Amina mange de mieux en mieux à la tasse et au biberon j'usqu'au jour ou elle mange tout au biberon et qu'il n'y a plus rien à mettre dans la sonde. Je garde le premier biberon comme un trophé, je le montre à toute les infirmières. Amina a réussi à boire un biberon en entier elle est donc capable de se nourir seuls. Les pédiatres me disent qu'on va tout de même encore garder la sonde Amina doit être capable de se nourir 24h sur 24 seule pour pouvoir enlever la sonde. Je fais confiance à ma fille, je dois parvenir à la nourir, mon mari et moi nous relayons , les biberons durent des heures mais Amina MANGE. Amina a maintenant 18 jours, nous avons aujourd'hui rendez vous avec la généticienne.
La généticienne nous annonce que son diagnostique est confirmé, elle nous annonce que Amina a le syndrome de Pradder Willi. Elle a printer quelques infos pour nous expliquer le syndrôme. Mon mari et moi sortons du cabinet rassuré, nous savons enfin ce qui nous arrive. Nous pouvons mettre des mots.
La généticienne nous conseille d'aller voir le neuropédiatre à erasme afin de faire le suivi de notre fille.
Pour moi, la chose principale à faire est de rentrer à la maison avec notre fille. Nous continuons à nourrir notre fille, les infirmières trouvent que nous nous acharnons à faire manger notre filles, que les repas durent trop longtemps, moi je trouve que nourir Amina à la sonde n'est pas une solution, su'il faut la stimuler pour qu'elle s'éveille et mange. Elle doit faire des efforts pour pouvoir rentrer à la maison sans sonde.
Amina arrive à manger tous ses biberons durant trois jours, je décide d'aller voir la pédiatre pour lui dire que nous rentrons à la maison, elle est d'accord mais nous demande de rester encore une nuit afin de faire un test du sommeil. Amina fait plusieurs apnées pendant la nuit elle doit donc avoir une monito. Après trois semaines nous rentrons enfin à la maison tout les quatres sans sonde, juste avec un monito. Amina ne se réveille toujours pas pour manger mais nous la réveillons toute les trois heures pour manger, nous surveillons sont poids une fois par semaine elle ne grossit pas beaucoup, mais elle prend en moyenne 40 gr par semaine. Le pédiatre nous rassure. Nous pouvons enfin profiter de notre fille . Et notre fils est enfin en contact avec sa soeur. Le chemin est encore long parceque nous nous sentons perdus mais nous sommes tellement heureux.
Merci d'avoir pris le temps de me lire, écrire tout cela me permet de me sentir mieux et de partager avec vous ces premiers moments qui sont encore tellement frais dans ma tête...
