La prise en charge de l'hypotonie

17-01-2011 à 08:28:59
Dans le cas de Victorin, la prise en charge avec de la kiné Bobath a été presque immédiate.

Victorin est né le 1er mars 2010 à l'hôpital Erasme et le diagnostic a été posé le 19 mars suite à une hypotonie majeure à la naissance, sucion pratiquement inexistante et une cryoptorchidie bilatérale (testicules pas descendu).

La kiné bobath a commencé à la semaine 5 à raison de 2 séances / semaine et vers 4 mois, nous sommes passés à 3 séances / semaine.

Il a tenu sa tête correctement à 6 mois et à 10 mois il tenait assis.
Ces différentes phases sont quelque peu retardées mais le chemin parcourru est fantastique grâce à cette prise en charge.

Au niveau de la nutrition, Victorin a gardé sa sonde durant 5 semaines.
Nous avons insisté à chaque repas en lui donnant le biberon pour qu'il ne perde pas cette sensation et qu'il tente de prendre quelques ml par repas. Cela a été laborieux au début mais des résultats se sont également très vite fait sentir.

Actuellement, Victorin a 10 mois et demi et nous continuons toujours la kiné à raison de 3 séances / semaines.

Nous allons également commencer un traitement aux hormones de croissance avec la participation et collaboration des pédiatres d'Erasme et l'Institut de Pathologie et de Génétique de Gosselies.

Irène & Fabrice
22-04-2011 à 13:43:49
Bonjour,
Ma fille Amina est âgée aujourd'hui de six mois, elle a été diagnostiquée une dizaine de jours après sa naissance, elle suit un traitemant kiné à raison de deux fois par semaine. Elle commence à bien tenir sa tête mais elle a encore beaucoup de difficulté en couché ventral. Elle a eu une sonde pour se nourrir durant dix huit jours à la naissance mais depuis elles arrive a terminer ses biberons. Amina est suivie à erasme. Les médecins nous recommande de commencer le traitement à l'hormone de croissance, mais je suis un peu réticente à cause des différents effets secondaires. J'aimerai beaucoup discuter avec des parents qui traitent leur enfants à l'hormone de croissance pour voir comment leur enfant réagit. A Très bientôt
22-04-2011 à 23:54:19
Bonsoir,
Ma fille est sous hormones de croissance depuis l'âge de 16 mois. A cet âge elle mesurait 68 cm soit la taille d'un enfant de 3 mois! Elle a un déficit quasi totale d'hormones de croissance mais aucun déficit au niveau de la thiroide (pour l'instant). Elle a 4 ans et mesure 99 CM.
Elle a donc grandit de 21 cm en 2 ans de traitement.
Quant aux effets secondaire, Nylla a fait sa première convulsion 2 mois aprés le début du traitement GH et nous nous sommes posés beaucoup de question à l'époque.
Avec 2 ans de recul, je vois clairement les effets bénéfiques de ce traitement et mon mari et ne regrettons absolument pas notre décision. Les médecins nous ont toujours assurés que les convulsions de Nylla n'avaient aucun lien avec la prise de GH. En fait elle fait des convulsions fébriles (uniquement sur fièvre). Elle est incapable de réguler sa température, elle fait même des "chocs thermiques". Elle convulsait à 38° on la mettait dans le bain pour la refroidir résultat convulsion car elle s'est refroidi trop vite. Les médecins ne me croyaient pas jusqu'à ce qu'ils le découvrent par eux-même. Sa température corporelle habituelle était de 35,2° et évolue ces derniers temps vers un 35,7°;
Pour revenir aux GH, en France dés que le déficit en GH est objectivé il commence le traitement et le plus tôt est à ma connaissance est l'âge de 6 MOIS;
En Belgique, d'aprés mon endrocrinologue, Nylla serait la première enfant atteinte du SPW a avoir débuté les GH avant l'âge de 2 ans. Grâce à ce traitement elle a récupéré la courbe minimal en taille et elle a une bonne répartition corporelle masse maigre/masse grasse.
Pour information, tous les enfants que je cotoye en France sont sous GH et pour l'instant un seul enfant à eu des effets secondaire une semaines aprés le début du traitement; il a eu comme symptome un saignement par les oreilles, il souffrait en fait d'une pression intracranienne d'ou arrêt du traitement (l'enfant n'a gardé aucune séquelles car la réaction des parents a été rapide).
Voici perso ce que je peux dire sur la GH et j'espère t'avoir éclairé un peu. N'hésite pas si tu as des questions.
Bonne nuit
Angélique
23-04-2011 à 13:22:44
Merci beaucoup Angélique pour ta réponse.
Je me pose beaucoup de question car ma fille est très jeune et que son endocrinologue voudrait qu'on commence le traitement avant sa première année.
Il parait que les enfants spw obtiennent des meilleurs résultats si le traitement hormonal est commencé avant un an.
Comment réagir Nylla au fait d'être piquée tous les jours?
Ce n'est pas trop dur de piquer ta fille?
Merci et à bientôt