Présentation et encouragement

11-05-2015 à 13:26:25
Bonjour,

Je vis à Bruxelles et je ne suis pas concernée par ce syndrome, mais par 2 autres de moindre importance (enfin je l'espere). J'ai pu rencontrer un petit garçon atteint du syndrome prader-Willi et ses parents, malheureusement je ne me souviens pas du prénom du petit bonhomme (sûrement mon grand âge, 50 ans :)). Je ne pourrai malheureusement pas participer à tout ce que vous organisez par problème de déplacement, mais je voulais vous encourager pour les belles actions que vous faites (j'en ai profité aussi, j'ai une belle toile !). Surtout ne baissez jamais les bras. Vous avez des enfants courageux, et vous, parents avez besoin d'encore plus d'encouragement. Chapeau bas.

Bien amicalement et de tout coeur
Une mini blonde aux ateles (parfois on m'apelle aussi IKEA:)
22-06-2016 à 13:49:33
Bonjour je suis une maman d'une piwi
Vivant en nouvelle Calédonie. Ma fille est la seule sur le territoire à avoir ce syndrome. J'aimerai bien être en contact avec des mamans