Bonsoir à tous,
Nous avions parlé lors de la réunion de janvier des différents soins qu’on pouvait apporter à nos enfants Prader Willi ainsi que les coûts qu’ils représentait. Tout les enfants sont différents mais je me demande comment le médecin qui n’a même pas regardé Tom peut juger de son état de santé, pour ensuite déterminer les aides adéquates.
Nous avons reçu les résultats de l’expertise et apparemment nous aurions en partie droit aux allocations majorées mais par contre Tom ne sera pas considéré comme BIM (ex VIPO) auprès de la mutuelle ? J’avais cru comprendre que la majorité des PWS y avait droit et je me demandais pourquoi on nous l’accordait pas. Est-ce que chez vous c’est le cas et que peut on faire pour obtenir le statut BIM ?
Y a-t-il des démarches à suivre pour obtenir des explications ou est ce que vous connaissez quelqu’un qui pourrait nous aider à défendre notre dossier ?
Merci pour votre aide
Cédric
Bonjour Cédric,
En principe le statut BIM est accordé aux enfants reconnus par la sécurité social ayant une incapacité permanente de 66%.
Maintenant tous les PWS n’ont pas automatiquement cette reconnaissance et chaque situation se fait cas par cas. De notre expérience , il faut savoir que pour rendre leur décision, le SPFSS n’examine pratiquement pas l’état médical de l’enfant mais bien ce qui est mis en place pour cet enfant, le prix que cela coute et le temps consacré a ces taches. Bref il juge le besoin « matériel » et moins l’état médical.
Cela peut surprendre !
Quel est le résultat de l’expertise ?
Quelques suggestions :
- Dans tous les grands centres hospitaliers, il y a un service social qui peut certainement vous expliquer le système et donner des conseils. Ou est suivi TOM ?
- Il existe aussi la reconnaissance en pathologie lourde ( ou pathologie E) qui rembourse avantageusement les soins de Kiné) Demande doit être faite à la mutuelle appuyée par le médecin. (cas par cas)
- Tu peux lancer ta question sur le forum de notre site, tu auras sans doute des réponses d’autres parents même si pour l’instant le forum est a ses débuts.
J’espère que cela t’apporte une première réponse
Je vais me renseigner sur le sujet et voir avec Laurent et Fabrice si nous ne pouvons pas en faire un sujet accessible à tous sur le site.
Bonjour à Maryse et Tom
Frédéric
Bonjour Frederic,
Merci pour l’info
C’est effectivement surprenant que le matériel passe avant l’état médical. Ce qui est matériel en plus je pense qu’on fait tout ce qui est dans notre possible. On va plusieurs fois par semaine à la kiné, une fois toutes les 2semaines chez la pédiatre, nous allons chez l’ostéopathe à Spy (200km A/R) et encore plein d’autres. Aujourd’hui j’ai congé pour aller à la visite pluridisciplinaire et c’est tout le temps comme ca. Maryse ne fait plus qu’un mi-temps et consacre toutes les journées à courir à gauche et droite pour lui.
J’ai regardé les frais depuis la sortie d’hôpital de Tom et cela représente déjà pratiquement 2500€ hors pharmacie et hospitalisation. Je me demande ce que je peux faire de plus ! Nous avons même été à la KUL voir Dr Vogels (suite à la recommandation de Fina) et elle confirme que si on faisait encore plus cela ne servirait à rien.
Tom est suivi à l’Hude et nous avons droit à la pathologie E jusqu'à aujourd’hui. Pour l’instant ils ont refusé la prolongation mais nous attendons encore la réévaluation après les derniers rapports envoyés la semaine dernière.
A bientôt
Cédric, Maryse, Lucie et Tom
Bonjour
je me permet d'intervenir je suis irène la maman de victorin ; En fait il calcul les points donnant droit à l'allocation majorée en fonction du degré "d'altération de la qualités de vie" c'est à dire le temps passé à devoir courir partout, diminuer son temps de travail...
Je peux vous poser quelques questions?
-etes vous inscrit à l'AWIP
-dans quelle mutuelle etes- vous? : la mutualité socialiste rembourse une partie des frais de transport et ils ne sont pas "difficile" pour la reconnaissance de pathologie lourde
- avez vous une assistante sociale qui suit votre "dossier"
- avez vous fait valoir le fait que maryse a pris un mi temps ( ce qui doit faire gagner des "points" d'office) parce que c'était pas possible autrement!
que vous devez prendre congés souvent
- le service d'aide précoce (du BW en tous cas) a toute une infrastructure d'aide sociale ils peuvent vous aider.
- Votre pédiatre peut contacter lui même le médecin conseil qui s'occupe de votre dossier ( souvent ça exerce une pression sur le médecin conseil) il doit faire valoir les guideline thérapeutique et dire au médecin conseil que si votre enfant n'est pas bien pris en charge à cause d'un manque de moyen on le tiendra pour responsable. (Je suis médecin j'ai déjà due avoir à faire avec des médecins conseils)
Fréderic à raison il faut mettre cette discussion sur le forum peut etre que d'autre parents pourront vous aider ou que votre expérience sera utile à d'autre
bonne journée
irène
Nylla PW
Bonsoir,
Les infos ci-dessus sont assez complètes mais concrètement voici notre vécu
Personnellement la première démarche entamée est la demande de pathologie lourde par ma neuropédiatre dans les 3 premiers mois de la naissance de ma fille.
Ensuite, j'ai rentré moi-même mon dossier à l'awiph (je suis assistante sociale) avec l'appui de ma neuropédiatre.
L'AS de l'IPG à Gosselie a vérifié mon dossier et m'a dit quoi faire pour mettre toutes les chances de notre coté (formulation des phrases, résumé des prises en charge logo-ergo-kiné+service d'aide précoce+kiné respi+fréquence, traitements administrés,...).
J'ai épuisé tous les congés extraordinaires possibles dont le congé pour assistance médicale que je ne connaissais pas (accordé pour max 2 ans).
Effectivement, c'est un argument qui a pesé dans la balance!
J'ai même réussi à obtenir une participation financière de l'awiph pour les langes..
Nylla bénéficie du statut BIM jusqu'en 2014 date à laquelle son dossier sera revu.
Voilà pour nous
Engi & co
