http://prader-willi-belgique.discutbb.com Thu, 19 Jan 2017 20:07:01 +0100 Thu, 19 Jan 2017 20:07:01 +0100 http://prader-willi-belgique.discutbb.com//sujet-353648-729265-57844-1-Memoire-Prader-Willi-Kinesitherapie.html Thu, 19 Jan 2017 20:07:01 +0100 Bonsoir, Dans le cadre de mon Master en Kinésithérapie , je dois réaliser un mémoire dont le sujet traite sur la place de la kinésithérapie dans la thérapie pluridisciplinaire gravitant autour du syndrome Prader Willi. J’ai réalisé un questionnaire que j’aimerais diffusé à un maximum de kinésithérapeutes dans le but d’avoir une étude approfondie. C’est pourquoi, je sollicite votre participation à cette étude. Je vous remercie par avance pour l’attention que vous voudrez bien accorder à ma demande, je vous prie de croire en mes sentiments les meilleurs. Anouck Parisse Anouckparisse http://prader-willi-belgique.discutbb.com//sujet-353648-612858-57844-1-Presentation-Et-Encouragement.html Wed, 22 Jun 2016 13:49:39 +0200 Bonjour, Je vis à Bruxelles et je ne suis pas concernée par ce syndrome, mais par 2 autres de moindre importance (enfin je l'espere). J'ai pu rencontrer un petit garçon atteint du syndrome prader-Willi et ses parents, malheureusement je ne me souviens pas du prénom du petit bonhomme (sûrement mon grand âge, 50 ans :)). Je ne pourrai malheureusement pas participer à tout ce que vous organisez par problème de déplacement, mais je voulais vous encourager pour les belles actions que vous faites (j'en ai profité aussi, j'ai une belle toile !). Surtout ne baissez jamais les bras. Vous avez des enfants courageux, et vous, parents avez besoin d'encore plus d'encouragement. Chapeau bas. Bien amicalement et de tout coeur Une mini blonde aux ateles (parfois on m'apelle aussi IKEA:) Blonde http://prader-willi-belgique.discutbb.com//sujet-353648-542011-57844-1-pi-ce-puzzle-pour-une-tude-pour-recherche-spw.html Wed, 18 Jan 2012 09:34:58 +0100 Bonjour, Une étude sur l'ocytocine devrait démarrer dès que le budjet sera atteint. http://fpwr.org/blog/research/11/12/oxytocin-promising-potential-treatment-pws-opportunity-help-advance-next-step http://puzzle.fpwr.org/ Vous pouvez prendre les renseignements sur l'association du SPW France. Opération puzzle. Pour ce faire, un puzzle de 73 pièces a été créé. Une pièce coûte 395 Euro donc très cher pour une personne. Un groupe de parents à décider d'ouvrir une boîte au dons sur le blog de la "cabane de Margo" et de se grouper pour obtenir ces pièces de puzzle. lacabanedemargo.blogspot.com Cliquez sur "faire un don". Le paiement est sécurisé. Nous avons déjà obtenu 2 pièces et sommes en voie d'acheter la 3ème, le 18.01.2012. Il faut s'unir pour faire avancer les choses et faire démarrer cette étude faite par le Dr TAUBER de Toulouse. C'est très important pour nous tous et nous sommes tous concernés ! Tout don est important et peut se faire dès 1 Euro. Il faut tous en parler autour de nous, nos amis, familles, blogs, etc...afin d'y arriver ! Merci d'avance pour nos enfants. Sylvie Brochet1 http://prader-willi-belgique.discutbb.com//sujet-353648-532709-57844-1-t-moignages.html Tue, 08 Nov 2011 10:40:22 +0100 Bonjour, Je m’appelle Ludivine Viaud et je travaille pour l’émission de reportages « Tous différents » diffusée sur NT1. Pour vous expliquer l’émission en quelques mots, c’est un reportage de 90mn dans lequel nous réalisons des portraits d’anonymes. Chaque émission a un thème et pour chaque thème nous filmons 4 portraits. Je me permets de vous contacter car, dans le cadre de la préparation d’un sujet consacré aux troubles du comportement alimentaires je suis à la recherche d'une eprsonne atteinte du syndrome de Prader-Willi et de sa famille. En février dernier nous avions consacré une émission sur les personnes en surpoids. Nous les avions suivies dans leur perte de poids. Nous aimerions faire le même type de sujet sur les troubles alimentaires. Nous aimerions montrer que ce syndrome rare est trop mal connu et diagnostiqué. Voici un lien de la bande annonce de cette émission : http://www.wat.tv/video/obesite-mon-combat-contre-3mryh_3lc7j_.html Je ne sais pas si vous connaissez l’émission, ni même si vous accepteriez de nous aider dans cette recherche, mais je vous laisse mes coordonnées : 01.41.41.36.59 / tousdifferents@hotmail.fr Ludivine Viaud - Journaliste 01.41.41.44.95 tousdifferents@hotmail.fr ludivinent1